בגלל הטענות הקשות של יו"ר האגודה ומאידך תגובת המועצה האזורית תמר שהכול טוב, החלטתי להגיע לסולריום עין לבוקק ולראות במו עיניי מה המצב בשטח. נפגשתי בסולריום עם יונה קציר ונשים אחרות שהקיפו אותי בשמחה כשגופן מעורטל לגמרי או מכוסה בסמליות כדי שלא אהיה במבוכה רבה מידי. יש משהו בהתערטלות הגוף שמאפשר גם התערטלות הנפש מכול מסיכה והישיבה בתוך קבוצה נשית אפשרה להזדהות איתן ביתר שאת.

כל מתחם הסולריום מוקף בגדר גבוהה ואטומה המאפשרת את הפרטיות הנדרשת לשיזוף בעירום מלא. לסולריום מבואה דרכה נכנסים בשני שבילים נפרדים אל שתי חצרות שיזוף גדולות לגברים ולנשים, המופרדות ע"י חומה אטומה. במבואה מקלחות ושירותים, מלתחות, משרדים וקפיטריה. השבילים ממשיכים ויוצאים לחוף הים המשותף. בחצרות השיזוף מיטות ומזרנים, קולרים, אזורים מוצלים, מקלחות חוף ומאווררים גדולים. אך איפה שיש שמש יש גם צל…

"הו שמש! את שבלעדייך איננו יכולים"

כשם שקרינת השמש חיונית לחיים על פני כדור הארץ היא חיונית לחולים במחלת הפסוריאזיס. יש הסוגדים לשמש ומבלים זמנם בתקווה לקבל שיזוף המרשים במראהו אך לחולי הפסוריאזיס קרינת השמש היא מקור לאנרגיה של ריפוי והקלה. בינם ובין השמש יש יחסי משפיע ומקבל. השמש או בשמה הלטיני- סוֹל (Sol), מאפשרת להם לקבל אמבטיית שמש במתקן הסולריום הוא חדר השמש.

לפי מחקרים, השילוב של חשיפה לשמש עם רחצה במי ים המלח על סגולותיהם במשך זמן של 21-28 ימים מביא להצלחה טיפולית של 83% ! שזו הקלה משמעותית לחולים החשים גם מצוקה פסיכולוגית בעקבות ההתמודדות עם המחלה העורית, הדימוי העצמי והדעות הקדומות ביחס הציבור אליהם.

כל הנשים ספרו שהן מגיעות פעמיים בשנה לתקופה של בין שבועיים לחודש ומבלות 7-9 שעות ביום בשמש, בסולריום.סילביה מחלקת זמנה בין ערד לשוויץ. משנת 73 היא מגיעה פעמיים בשנה: במרץ-אפריל ובאוקטובר-נובמבר לסולריום.יונה קציר כבר 35 שנה מגיעה פעמיים בשנה לשבועיים לבית מלון בים המלח ולסולריום. תמי ברוש, יו"ר לשעבר של האגודה: " משרד הבריאות מפנה לסולריום לטיפול במחלות עור. הסולריום היה רק לחולים. מגיעים אליו תיירים וחרדים גם נשים חרדיות. באפריל עד יוני מפוצץ כאן באנשים כולל תיירים. בחורף משכירים את המקום ללינה לבתי ספר ופרטיים.

סולריום -400 בעין בוקק ממוקם בלב אזור המלונות עין-בוקק , על החוף מול מלון "דניאל". זהו האתר המרכזי שנועד לתת פתרון טבעי ויעיל לחולי עור ופרקים מכל העולם על ידי חשיפה מבוקרת לשמש וטבילה במי ים המלח. מיקומו הנמוך של האזור יוצר שכבת מגן אטמוספרית הגורמת לסינון הקרניים האולטרא סגולות הקצרות (UVB) עובדה המונעת כוויות שמש ומאפשרת לחולים לשהות שעות רבות תחת השמש, דבר העוזר לרפא או להקל על נגעי העור בהם חלו.

פגיעה חמורה בצנעת הפרט

אחת הטענות המרכזיות של הנשים והגברים היא הפגיעה בצנעת הפרט שלהם. זאת בעיקר מאז שהחל הסולריום לאפשר לאורחי בתי המלון שבסביבה להיכנס לחוף הפרטי של הסולריום. כך קרה שהחולים צריכים לחלוק את השהות בחוף והרחצה בים עם הציבור ויותר מכך לחלוק איתם- מבוגרים, צעירים ואף ילדים- את המקלחות! החולים מספרים כי אנשים טועים או 'טועים' (גם גברים וגם נשים) ונכנסים לסולריום להציץ. וגם שלא נעים לרדת לחוף שיש בו קהל רגיל. "לא נעים לפגוש אח"כ אנשים שאולי מכירים אותי ממקום אחר, שיראו אותי במצב שלי.." מציינת תמי. כרמלה מחזקת אותה ומספרת שרק היום 2 גברים נכנסו בכוונה בכניסה המיועדת לנשים בלבד. "אין שמירה בכניסה. בשביל עוברות בנות צעירות ואפילו ילדים. לפעמים נכנסים בטעות לפעמים בכוונה". גילה מסכמת: "רוצה שהחוף והסולריום והמקלחות יהיו רק שלנו!".

גם גיל צינדר, יו"ר יוצא של אגודת חולי הפסוריאזיס בישראל  מתאונן: "הזכויות שלי כחולה פסוריאזיס נפגעות כאשר יש שימוש ציבורי בחוף"… "גם המקלחת משותפת לחולים, למבקרים ולילדים. לא מתאים לנו שאנשים מסתכלים עלינו, זה משפיע עלינו.."

המלצותיו של דר' הררי , מומחה לפסוריאזיס, הן לטבול במי הים בכל שעתיים כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי. כיוון שהחוף כעת פתוח לקהל הרחב יש צורך להתלבש בכל פעם וזה לא פותר את מצוקת המבטים.. בין השביל החוצה מהכניסה אל חוף הים לבין מתחם השיזוף בעירום הוצבה גדר במבוק בכדי להעניק פרטיות לחולים (אצל הגברים והנשים) אלא שברור כשמש שהוא אינו מספק פרטיות ופוגע בצנעת הפרט!! תגובת המועצה האזורית תמר כי: "הגדר אומנם אינה אטומה הרמטית אבל גם לא מאפשרת לראות דבר אלא אם מישהו יושב עליה." אינה נכונה בעליל ותוכלו לראות זאת בעצמכם בצילומים המצורפים.

במתחם הנשים יש שני קולרים. אחד מהם הוצב בקצה שביל הגישה הפתוח לצבור העובר בשביל אל הים. שימוש בו מצריך להתלבש. במקום בו כל דקת שמש חשובה לא מתחילים להתלבש ולהתפשט כל פעם שרוצים ללגום מים..

גיל: "הסולריום משכיר החוף לגורמים מסחריים. עבור כניסה לחוף גובים כסף. רשתות ישרוטל ורימונים משלמות לסולריום כדי שאורחיהם יכנסו לחוף. אדם פרטי או אורח מלון אחר- אינם יכולים להיכנס." תמי: "למלון דניאל ומלון אואזיס יש קטע חוף פרטי עם שביל גישה מסביב לסולריום. למלון ישרוטל וישרוטל גנים היה חוף פרטי שנסגר ומלון רויאל משתמשים בחוף הסולריום כבר 3 שנים."

המועצה רואה הסולריום כעסק כלכלי

תיקי ברקאי, מנהלת הסולריום מזה 4 שנים. בעבר נהלה את החברה הכלכלית מ.א. תמר: "המקום שייך למ.א. תמר והפסיד כ 200-300,000 אש"ח לשנה. לכן אפשרנו למלון רויאל רימונים להיכנס לחוף. הם משתמשים גם בשירותים ומקלחות וזה מפריע לחולים." עוד היא מוסיפה כי החוף של מלון ישרוטל נסגר בגלל הצפת ים המלח. "משרד התיירות בקש אותנו לארח האורחים שלהם בחוף שלנו לתקופה של כ-4 חודשים עד שייגמר השיפוץ."

יש לה טענות נגד אגודת הפסוריאזיס הישראלית ובתכתובת בינה לבין היו"ר לשעבר גיל צינדר כתבה: "אורחי המלון מתארחים אצלנו מסיבה אחת בלבד- ירידה דרסטית בכמות חברי האגודה!"   היא מסבירה כי רק 200 חולים מתוך 3000 שרשומים באגודת הפסוריאזיס הישראלית מגיעים לסולריום. "האגודה לא כותבת באתר שלה על הסולריום, בקושי מזכירה אותו. היו"ר יונה קציר לא עושה שיתופי פעולה, לא מעודדת חברי האגודה להגיע לסולריום. אין אזכור של הסולריום. אם רק עוד 1000 חברים יגיעו- זה יכול היה לשנות את המאזן ואז לא צריך את המלון..".

בעקבות ההאשמות ההדדיות, המכתב והיציאה לתקשורת נעכרה מערכת היחסים בין המנהלות. קשה שלא להבין גם את הצד של מנהלת הסולריום. "משרד הבריאות לא עוזר בשקל. גם לא משרד התיירות. והמועצה האזורית תמר מנסה. באירופה יש הקשחה בנושא ההחזרים. הם מפנים לספרד ולא לישראל וכמות התיירים ירדה."

תמי ברוש וגיל צינדר  מספרים שעל גגות בתי המלון יש סולריום חינם לאורחים. "אין להם אינטרס להגיע לסולריום כאן, לכן המקום הולך וגווע. הוא לא יכול להיות ריווחי כי כמות המשתמשים נמוכה יחסית. אבל זה חלק מהשירותים שהמועצה צריכה לתת לפי הגדרתו של הסולריום- מקום מרפא לחולי פסוריאזיס. זה ייעודו."

תיקי ברקאי מסכימה: "אין ספק שפתיחת גגות הסולריום בבתי המלון (באישור המועצה) הייתה נקודת התפנית שפגעה בסולריום".  הפתרון לפי גיל הוא שאת הארנונה מהגגות וההכנסות מהסולריום צריכה המועצה להשקיע בחזרה בסולריום ("לנהל משק סגור").

טענות על תחזוקה לקויה

יונה מספרת על תחזוקת מקלחות לוקה, "אין סבונים במקלחות, מאות אנשים שוהים פה כל יום- אין מספיק ניקיון" אין מספיק פחי אשפה, אין מתלים לחפצים אישיים ותיקים. כיוון שהקפיטריה נמצאת בתוך בניין המבואה ועליהן להתלבש במיוחד כדי לצאת אליה, הן מביאות אוכל בשקיות אישיות כדי שיהיה להן משהו לאכול בשעות הרבות שהן מבלות בסולריום. מהמלון מקבלים סדינים ומגבות כל יום ובסולריום הן מקבלות מיטה ומזרון ("לא תמיד הם נקיים"). אלו מטות קבועות לכל חולה. אין שרות נתינת מיטות כמו בחוף. הן צריכות להוריד מיטות מהערימה הגבוהה ובגלל שהמקום מכוסה בשכבת חול עמוקה, קשה לנייד אותן. שולחנות קטנים לשים ליד מטת השיזוף אין במספר מספיק. במיוחד בעונה. "אי אפשר לזוז כאן במאי" מספרות הנשים, "בעונת השיא תיירות קושרות השולחן למיטה שלהן במנעולים שהן מביאות איתן, כדי שלא ייקחו להן ויישאר ליום המחרת".

תגובת תיקי ברקאי, מנהלת הסולריום לגבי הטענות על החול במתחם: "החול הוכנס בכוונה תחילה לפי המלצתו של דר' הררי, מומחה לפסוריאזיס, שטען שלפי מחקרים הקרינה החוזרת מהחול יעילה יותר מזו החוזרת מרצפת בטון. הטיפול הטוב ביותר הינו שילוב של שהייה בחוף (ולא על הגגות!)+טבילה כל שעתיים בים המלח+שימוש בחול. "פעלנו לפי הנחיותיו."

מירה: "המדינה נתנה המקום לחולים. זה בסל התרופות. קופח משלמת 70% מהכניסה לסולריום. אבל אנחנו משלמות 600 ש"ח כניסה לשבועיים ולא מקבלות תמורה ראויה. התשלום נעשה מזומן (לא מוכנים לקבל אשראי) בנוסף יש תשלום לבית המלון בסביבות 200 ש"ח ללילה לבודד, בחדר זוגי לשבועיים עד 30 יום ותשלום על נסיעות לים המלח, תשלום על חנייה (לבעלי בעיות פרקים שצריכים להגיע עם המכונית עד הסולריום). את ההחזר מקופות החולים מקבלים אחרי הרבה זמן.."

המצב דומה גם באזור של הגברים. גיל צינדר: "כוח האדם שהמועצה הקציעה לסולריום לא מספיק ולכן יש שרות לא מספיק. רמת ניקיון ותחזוקה ירודה. (3 אנשים. קופאית ושתי מנקות). בשנה שעברה הועלו המחירים. לא מקבלים תמורה למחיר!"

סיור במתחם העביר חוויה של 'בסדר' ולא יותר מכך. המקלחות והשירותים היו נקיים אך העיצוב של המקום ישן ובסיסי ביותר. מזכיר חוויה של בית ספר שדה ולא של מתחם ספא מפנק ומרגיע. אפילו אכסניות הנוער עברו שיפוץ בשנים האחרונות ומציעות רמה מהודרת יותר ואסטטית יותר! ברזים חלודים, טושים נוטפים, אריחים לא תואמים בעקבות תיקונים בקיר..

תגובת מועצה אזורית תמר: "בכל הקשור לרמת התחזוקה, מיותר לציין כי הנהלת המתקן עושה הכול על מנת לשמור על רמת היגיינה וניקיון מרבית, ולראיה להלן ממצאים מביקורת פתע שנעשתה במקום, ביוני האחרון על ידי מוריאל גבאי, ממונה ביקורת איכות המוצר ממשרד התיירות: "במסגרת ביקורת על תחזוקת אתרים ואטרקציות באזור עין בוקק-ים המלח, ערכנו ביקורת פתע בתאריך ה- 16.6.14 באתר הסולריום. האתר על כל שטחיו נמצא מתוחזק ברמת ניקיון טובה, השירותים והמלתחות היו שטופים ונקיים ונמצאו בהם כל הציוד הדרוש". ביום שני (27/10/14) כנראה בעקבות מכתב התלונה, הגיעה המבקרת לביקורת פתע חוזרת וגם הפעם לא מצאה דבר חריג. מנהלת הסולריום אמרה שגם ממלון ישרוטל גנים הגיעו לביקורת, סמנכ"ל התפעול והמפקח, והיו מרוצים מהתנאים.

תיקי ברקאי, מנהלת הסולריום: "כן, אני נסערת. נסערת מהשקרים! יונה מחפשת אותנו. יונה מדברת בבוטות וחוסר נימוס כלפי. מסיתה נגדי ואפילו איימה עליי שאאבד את תפקידי."

תגובת מועצה אזורית תמר: "מועצה אזורית תמר, מחזיקה מזה שנים רבות את הסולריום בים המלח, לטובת ולרווחת המתרפאים ממחלות העור השונות. במהלך העשור האחרון פתחו כל 14 בתי המלון שבאזור מתקני סולריום על גגותיהם, מה שהוריד באופן משמעותי את השימוש במתקן המרכזי ויצר הפסדים כלכליים רבים. במטרה למצוא מקורות מימון וקהלי יעד נוספים הוחלט לאפשר לאורחי מלון רויאל הסמוך לעשות שימוש, אך ורק, בחוף הרחצה של המתקן. באשר לשני המלונות הנוספים, מדובר בשימוש זמני בחוף היום בלבד הודות לשיפוצים שעושה המדינה בחופי הרחצה של בתי מלון אלו. חשוב להדגיש כי לאורחי המלונות אין גישה למתחם השיזוף הודות לגדר שהוצבה במקום. כמו כן, מאז הקמת אתר המרפא ועד היום מוצבת, לנוחיות המשתמשים, מחיצה אטומה בין מתחם הנשים למתחם הגברים."

שר התיירות ערך בתחילת אוקטובר סיור באזור ים המלח בכדי לבחון את התקדמות הפרויקטים לפתרון בעיית עלית מפלס המים בדרום ים המלח ויצא במתקפה חריפה: "מיסוי תיירות המרפא יגרום נזק בלתי הפיך לענף התיירות ולתדמית ישראל בעולם; הנפגעים הראשונים – החולים בישראל ועסקים קטנים ובינוניים". "משרד התיירות ימשיך להשקיע באזור הזה. בעוד מספר שנים ים המלח שכולנו הכרנו יהפוך לאטרקציה התיירותית המובילה בישראל, ולאחת המובילות בעולם כולו." קורא להסדרת תחום תיירות המרפא, באופן שהשירות לציבור החולים לא ייפגע. השר הזהיר מפני הפיכת ישראל לבלתי רלוונטית לתייר המרפא. התייחס גם לתרומתה המשמעותית של תיירות המרפא לתדמיתה החיובית של ישראל בעולם. ענף תיירות המרפא מביא לישראל כ-60,000 תיירים בשנה- המטופלים ובני משפחותיהם או מלוויהם, וההכנסות ממנו מוערכות בלמעלה ממיליארד שקל. המרוויחים העיקריים מתיירות המרפא הם דווקא ציבור המטופלים בישראל, שכן ההכנסות לקופות בתי החולים מאפשרים להם להצטייד במכשור חדיש. "נמצא את תיירי המרפא מגיעים לתורכיה ולגרמניה במקום לישראל- ואלפי עובדים בענף התיירות מובטלים". מבחינת הצהרות פוליטיות נשמע שאין חדש תחת השמש.

אך אנו עדיין חושבים שאם השר מבטיח השר צריך לקיים- חוץ מקציר מלח ופתוח טיילת, אנא העבר תקציבים לפתוח מתחם עין בוקק והסולריום בפרט!

העונה בסולריום נפתחת במרץ ונסגרת בנובמבר. את חודשי החורף מנצלים במתחם לעריכת שיפוצים ("כי המלח הורס כאן הכול. בגלל זה ראית את החלודה בברזים במקלחות") תיקי המנהלת הבטיחה שתעשה מאמץ למצוא תקציב ולפתור גם את בעיית הפרטיות לפחות בשבילים. יש לקוות שיונה קציר ואגודת הפסוריאזיס הישראלית יעשו מצדם מאמץ שיווקי בין חברי האגודה כך שיגיעו לסולריום יותר חולים ותהיה יותר הכנסה.. בסופו של דבר כולם רוצים שהמקום יצליח. יש מקום תחת השמש לכל האנשים.

*אגודת הפסוריאזיס הישראלית, פועלת לשיפור איכות החיים של החולים בישראל, עורכת כנסים והרצאות עם רופאים, מעניקה תרומות למחקרים קליניים בתחום הפסוריאזיס, מנהלת משא ומתן עם בתי המלון בים המלח לצורך מחירים מיוחדים למטופלים בים המלח, מסייעת באמצעות ועדת פרט במימון טיפולים בים המלח לחולים שזקוקים לסיוע, מפעילה קייטנת ריפוי בים המלח לילדים עם פסוריאזיס ומקדמת את התנאים והזכויות של החולים מול משרד הבריאות, ביטוח לאומי, הכנסת והממשלה. בשל המאפיינים החיצוניים של מחלת הפסוריאזיס, נאלצים רבים מהחולים להתמודד עם אפליה ונידוי חברתי שכן למחלה נקשרה סטיגמה לא נכונה ומוטעית שמדובר במחלה מדבקת. האגודה פועלת לצמצום הסטיגמה הלא נכונה שמדובר במחלה מדבקת. עוד מידע על המחלה ניתן לקרוא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית הנמצא בלינק הבא: http://www.psoriasis.org.il/